Artritis
- christtinita
- Cruella de Vil
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En mi caso empezó a los 19 años, bastante joven, de hecho pasaron casi 10 años hasta que le pusieron nombre y apellidos porque no daba la cara, barajaron Lupus y otro tipo de enfermedades.
Todo empezó con un tobillo, que los médicos insistían en que era un esguince pese a no haber llevado ningún golpe. Me lo vendaron y empezó a dolerme la rodilla contraria, resentimiento dijeron, y luego la otra...
Durante un tiempo parecían no tomarme muy en serio hasta que un traumatólogo decidió mirarme la Velocidad de sedimentación de la sangre y daba elevada, así que me hizo una prueba de factor reumatoide y dio positivo aunque tirando a lo bajo. Ahí ya me derivaron al reumatólogo. En base a esas pruebas me recetaron corticoides, dejó de dolerme y durante dos años pude hacer vida normal.
Después sufrí otro brote, bastante doloroso, poco a poco de las articulaciones, en ese momento tenía el tobillo recio y las dos rodillas inflamadas, empezaron también a dolerme las piernas, me subía el dolor hasta los glúteos, bastante insoportable, parecía una viejecita, sobretodo cuando me levantaba o estaba un rato sentada.
En esa época probé diferentes medicamentos, estuve ingresada para hacerme pruebas varias, pero lo único que quedaba claro era que tenía inflamación.
Me sacaron varias veces líquido de las articulaciones, horrible hasta que cambié de médico y siempre conseguía que me relajase (me hacía reir) y era bastante más llevadero. Me salió un quiste de Baker, un bulto de líquido inflamatorio en la parte trasera de la rodilla.
Volví a cambiar de médico, (en realidad en la SS me tocaron 3 o 4 pero 2 de ellos son los que me llevaron con continuidad) pues por fin acertaron o vieron por donde podían atacar, me recetaron Arava y empezó a remitirme un poco la inflamación y el dolor, entonces decidieron bautizarlo y llamaron a mi enfermedad "Artritis reumatoide seropositiva", nada que ver con el vih sino que produzco unos anticuerpos que se unen a unas proteínas defensivas de la sangre llamadas inmunoglobulinas M o IgM, y ataco mis propias articulaciones... sep!
A partir de esto me recetaron un medicamento biológico llamado Humira y gracias a él desapareció el quiste de Baker y la inflamación, en un més más o menos. Después de casi 10 años sin respuestas en un més estaba "bien"
A día de hoy no tengo inflamación, pero el tobillo izquierdo está mal colocado, se me resiente cuando estoy mucho de pie, al descansar y volver a levantarme en frío es cuando reenqueo, pero me suele pasar pronto. Voy al reumatólogo cada 6-8 meses y análisis por la medicación cada 3.
Me han dicho que el factor desencadenante pudo ser un disgusto (quizás, porque unos meses atrás había roto con mi novio), ambiental o alimentario, u hormonal y creo que este si que pudo ser el motivo ya que había estado tomando la píldora y no pasó mucho desde que la dejé hasta que me dio el primer brote. E incluso con el segundo brote coincidió otra vez .
Dicen que con el embarazo pueden remitir los brotes pero en mi caso cuando planee quedarme tengo que dejar la medicación porque el Arava si que puede causar malformaciones, así que me tengo que arriesgar a un brote, cosa que me da bastante miedo.
Ah, y en algunas zonas, tobillo y pantorrila me ha salido un poco de psoriasis, muy leve como una urticaria, y es posible que sea debido al biológico que aunque está indicado para la psoriasis también puede provocarla..
- Elaine
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He observado que se me hincha una articulación de un dedo tras episodios de estrés y un par de días antes de que me baje la regla. En mi caso no falla. No tomo nada tampoco porque son, como digo, brotes cortos aunque dolorosos y nada me hace efecto (me queda por probar el naproxeno, pero no apetece hacer experimentos!!)
- christtinita
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Hay gente a la que le van bien remedios naturales, yo lo poco que he probado nada, pero claro en mi caso era bastante duro el brote
- Elaine
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La verdad es que entre las tendinitis que me suelen dar y que me dejan el brazo inutilizado unas horas (unos dolores terribles) y lo de mis dedos, tengo días que me siento como si tuviera 80 años. Tampoco es algo que pueda compartir con los amigos de mi edad (aún no llego a los 40) porque ellos todavía lo ven como algo que solo le ocurre a los abuelillos. Veremos por dónde evoluciona el tema. ¡Mucho ánimo, Christtinita!
- christtinita
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Pues si ves que va avanzando mucho sugiérele a tu reumatólogo que te recete algún medicamento biológico, que igual como ve que te afecta aun área pequeña no considera que sea grave como para dártelo pero en el momento que afecte a tu calidad de vida debería valorarlo.
- Igranka
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Yo tengo AR desde hace 10 años. Llevaba desde hace veintipico con síntomas aleatorios, pero ahí fue cuando me dio la madre de todos los brotes y ya me diagnosticaron.
Empezó con la inflamación de los nudillos de la mano derecha, que yo achaqué a estar trabajando de grabadora de datos y abusando del teclado numérico del ordenador. Luego se sumó la rodilla derecha, luego la mano y rodilla izquierdas y a partir de ahí se apuntaron todas las articulaciones a la fiesta.
He tomado hidroxicloroquina, metotrexato, prednisolona y también Humira (no todo junto ).
Hace tres años me quitaron el Humira, que era gloria bendita, porque vieron que tenía los neutrófilos (un tipo de glóbulos blancos) exageradamente bajos. He ido tirando solo con analgésicos y terapia de calor, y pasándolas un poquito putas, esperando que los neutrófilos remonten e intentando averiguar las causas, biopsia de médula incluida, y ni una cosa ni la otra. Tengo ya varios dedos deformados sin remedio (con el típico cuello de cisne) y ando a la espera de unas férulas para los nudillos.
El mes que viene me toca reumatólogo y espero que me dé buenas noticias (que puedo retomar el Humira, porque el hematólogo que me hizo la biopsia me dio el visto bueno, o que me receta prednisolona para darme al menos una tregua, hombreyá).
¡Ánimo a todas las que estéis pasando por esto!
- Sophie-Neveau
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Son unos tratamientos tan fuertes y veo a mi hijo tan pequeño que me rallo un montón. Y supongo que humira te lo autoinyectabas tu?
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- Igranka
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Pues estuve dos años con Humira. Me lo inyectaba yo, sí, eran estas jeringas que son como un boli. Me lo quitaron porque a los médicos les dio miedo que me siguieran bajando los neutrófilos y que cogiera cualquier infección y se liara. La cosa había remitido, pero claro, a las semanas de quitármelo empecé a tener brotes otra vez. ¡Mucho ánimo para tu peque!Sophie-Neveau escribió: ↑07 Ago 2018, 10:19 @Torv mi hijo ( 9 años ) está con humira y metojet..... es por otro tipo de enfermedad autoinmune (panuveitis). Quería preguntarte cuánto tiempo estuviste hasta que te quitaron el tratamiento. Y por lo que te leo te retiraron el tratamiento sin que remitiera el brote...
Son unos tratamientos tan fuertes y veo a mi hijo tan pequeño que me rallo un montón. Y supongo que humira te lo autoinyectabas tu?
Yo intento moverme, caminar todo lo que puedo y tal, pero hace un par de años que no hago deporte en condiciones. El esfuerzo físico me deja hecha polvo durante días, a nivel de dolor, de inflamación y de energía. Si me pasa con las tareas de casa, como para subirme a una elíptica...
- Kalippo
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- Sophie-Neveau
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- christtinita
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[mention]Kalippo[/mention] yo hago deporte y paso muchas horas de pie. Estoy mejor ahora que hace 15 años, si te lo tratan adecuadamente no tiene porque ir necesariamente a peor, la única secuela que tengo es un tobillo deformado y por culpa de los años que estuve sin tratamiento apoyando encima de una articulación inflamada. Prueba con la natación porque al menos no harás choque y las articulaciones no sufren tanto
[mention]Torv[/mention] espero que te remonten y te puedan volver a recetar Humira, para mi fue como si se me abriese el cielo. Y no hay ningún suplemento que te puedan dar para paliar esa caida y no tener que dejar el medicamento?
- Sophie-Neveau
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Ah! A mi hijo como su dosis es 0,4 no nos la dan precargada y la prepararo yo. La verdad que sabiendo lo caro que es este tratamiento me da muchísima rabia tirar medio vial.
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- christtinita
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Es normal, lógico que te preocupe un tratamiento así en un niño, pero con control no tiene porque ir mal nada.Sophie-Neveau escribió: ↑13 Ago 2018, 21:51 Me alivia leer vuestras experiencias con el humira... imagino que como madre me preocupo en exceso.
Ah! A mi hijo como su dosis es 0,4 no nos la dan precargada y la prepararo yo. La verdad que sabiendo lo caro que es este tratamiento me da muchísima rabia tirar medio vial.
Desde hace un año o así le quitaron un excipiente y no duele al inyectarla que a mi antes a medida que entraba el líquido me caían las lágrimas, y cuanto más fría peor, me hacía la remolona para inyectármela, ahora ya nada, unos segunditos y pista.
Y yo creo que con los años que lleva en el mercado la farmaceutica tendrá más que amortizado el estudio y a lo mejor hasta ha bajado el precio... o no. Al principio el farmaceutico del hospital también me advirtió que era caro, supongo que para que fuese rigurosa, y una vez se me salió parte del líquido y me sentí superculpable...
- Sophie-Neveau
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Pero cuesta el vial de 0,8 unos 1200 euros actualmente que obviamente a. Isoteis nos lo cubre la seguridad social o en nuestro caso Muface.
Lo del excipiente ese lo sabía por comentarios de otros tratados, menos mal que ya no lo lleva. Mi hijo se porta genial para las inyecciones pero en ocasiones ha llegado a vomitar pero porque creo que se ha sugestionado
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No, por desgracia no En mi caso, el problema no es que no genere neutrófilos, que en la biopsia ya vieron que la médula la tenía sanísima y creando neutrófilos como churros, sino que esos neutrófilos, al pasar al torrente sanguíneo, se destruyen (explicación médica de andar por casa). La cosa es un poco complicada porque además de AR tengo lupus, y en el hospital sospechan que la caída de neutrófilos puede ser por el lupus, porque si lo que los «matara» fuera el Humira, en tres años ya tendría que haber remontado la cosa.christtinita escribió: ↑13 Ago 2018, 20:45 @Torv espero que te remonten y te puedan volver a recetar Humira, para mi fue como si se me abriese el cielo. Y no hay ningún suplemento que te puedan dar para paliar esa caida y no tener que dejar el medicamento?
Ayer fui al reumatólogo y él está a favor de volver a recetarme el Humira con mayor control o, en su defecto, tratarme con rituximab (MabThera). Primero tienen que ver cómo salieron los análisis de ayer y hablar con el hematólogo. ¡Cruzo los dedos!
Yo también tuve que tirar cuatro «bolis» de Humira cuando me lo retiraron, porque se me acabaron caducando sin poder retomarlo. Pregunté si podían devolverse al dispensario del hospital y que los aprovechara otro paciente (estaban precintados), pero me dijeron que no, que por seguridad no lo permiten. Me supo fatal, 2000 euros de recursos públicos al garete
- christtinita
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El Lupus te afecta a solo a articulaciones? Tuvo que ser difícil diferenciar la artritis del lupus, en mi caso como no daba la cara valoraron que pudiera tenerlo.
-
- Amiga especial de Rancín
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Estuve con Metotrexate hasta los 11 pero tuve problemas en hipófisis y no hormonaba bien, tenía mucho riesgo de esterilidad. Luego empecé con Humira, a los 16 o así lo intentamos quitar por estabilidad pero tuve un brote así que a los 17 lo volví a utilizar. Justo hace 2 meses lo hemos vuelto a quitar por estabilidad de la enfermedad. Es la última oportunidad, si reincido ya me dijo la reumatóloga que me lo pondría para siempre.
[mention]Kalippo[/mention] hago mucho deporte, y también he dejado de consumir lactosa, carnes rojas y embutidos, sobretodo la lactosa está muy relacionada con las enfermedades autoinmunes por ser muy reactiva, también consumo muy poco gluten por ser inflamatorio.
Hago ejercicios para fortalecer, no salgo a correr que es lo que parece que es sinónimo de deporte para mucha gente. Pesas, ejercicios con tu propio peso, ejercicios funcionales y mucho mucho yoga. Tengo las articulaciones bastante jodidas ya que empecé muy pequeña y no quiero llegar a los 50 y no poder andar. Esa es mi motivación diaria para el deporte y la vida sana, no bajar x kilos o el bikini, es una motivación a largo plazo basada en la salud. [mention]christtinita[/mention] bua me acuerdo cuando dolía tantísimo el humira, me lo tenía que poner mi madre y todo porque mi cuerpo reaccionaba y me apartaba inconscientemente
Tengo mucha esperanza en no reincidir, me parece una jodida utopía si lo pienso, casi imposible, pero yo estoy poniendo todo de mi parte, física y mentalmente. Mucho animo
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