El post de la CELIAQUÍA

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Moderadores: Sheer, Roma

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Petite
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Hola, chicas! A ver si alguna puede echarme una mano o sabe de alguien que le haya pasado algo parecido.
Soy celiaca diagnosticada por un médico digestivo desde hace poco más de dos años. Primero me salió el índice de transglutaminasa por todo lo alto en un análisis de sangre. De ahí fui a un médico digestivo, que resolvió que lo mejor era hacerme una prueba en la que tomaba una especie de batido pastoso acostada sobre una máquina que realizaba una especie de radiografía de mi intestino mientras tomaba este “batido”. Pues bien, el resultado fue que el primer tramo de mi intestino tenía las vellosidades hechas polvo.
Así que me dijo que era celiaca de libro y que no hacía falta realizar ninguna prueba más.
El caso es que he seguido con mi dieta sin gluten desde entonces y todo bien, aunque a veces tengo dolores tipo acidez de estómago. (Hace poco tomé gluten por error después de dos años sin nada de gluten vomité lo que no está escrito...).
Pues bien, conocí a un chico médico que me dijo que ahora la celiaquia se diagnostica muy a la ligera y que debería hacerme una endoscopia para estar segura, que alucina con que no me la hicieran en su momento. El caso es que tengo cita para la endoscopia pronto y me planteo si ésta tiene algún sentido si llevo más de dos años con dieta sin gluten. De los nervios se me olvidó preguntarlo en el médico (lo sé, de lerda total) y si pudiera ahorrarme ese trago... casi que mejor.
Perdón por el súper tostón..
MrZ

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Si eres celiaca porque te lo vieron en análisis de sangre eso hay que confirmarlo con una endoscopia. A veces te puede dar positivo en sangre y no en biopsia. De todas formas yo creo que si con dieta sin gluten mejoraste eres celiaca.
Petite
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MrZ escribió: 11 Ene 2019, 13:29 Si eres celiaca porque te lo vieron en análisis de sangre eso hay que confirmarlo con una endoscopia. A veces te puede dar positivo en sangre y no en biopsia. De todas formas yo creo que si con dieta sin gluten mejoraste eres celiaca.
Ya he ido a hacérmela. Pensaba que sería peor, pero con la anestesia fue abrir y cerrar los ojos :):
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Hierbabuena
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Petite escribió: 07 Ene 2019, 01:20 Hola, chicas! A ver si alguna puede echarme una mano o sabe de alguien que le haya pasado algo parecido.
Soy celiaca diagnosticada por un médico digestivo desde hace poco más de dos años. Primero me salió el índice de transglutaminasa por todo lo alto en un análisis de sangre. De ahí fui a un médico digestivo, que resolvió que lo mejor era hacerme una prueba en la que tomaba una especie de batido pastoso acostada sobre una máquina que realizaba una especie de radiografía de mi intestino mientras tomaba este “batido”. Pues bien, el resultado fue que el primer tramo de mi intestino tenía las vellosidades hechas polvo.
Así que me dijo que era celiaca de libro y que no hacía falta realizar ninguna prueba más.
El caso es que he seguido con mi dieta sin gluten desde entonces y todo bien, aunque a veces tengo dolores tipo acidez de estómago. (Hace poco tomé gluten por error después de dos años sin nada de gluten vomité lo que no está escrito...).
Pues bien, conocí a un chico médico que me dijo que ahora la celiaquia se diagnostica muy a la ligera y que debería hacerme una endoscopia para estar segura, que alucina con que no me la hicieran en su momento. El caso es que tengo cita para la endoscopia pronto y me planteo si ésta tiene algún sentido si llevo más de dos años con dieta sin gluten. De los nervios se me olvidó preguntarlo en el médico (lo sé, de lerda total) y si pudiera ahorrarme ese trago... casi que mejor.
Perdón por el súper tostón..
Si te haces la prueba sin tomar gluten no te va a salir nada en la endoscopia, porque el resultado va a ser normal. Tendrías que volver a tomar gluten unos días antes de la prueba.
MrZ

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Cuando a mí me hicieron la biopsia ya llevaba un tiempo tomando alimentos sin gluten y salió positivo
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Hierbabuena
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[mention]MrZ[/mention] el intestino tarda en recuperarse un mínimo de 6 meses, si tú llevabas menos tiempo que ese sin gluten todavía tenías el intestino dañado. Pero si no quieres dar un falso negativo lo mejor es introducir unos días antes el gluten y así no tendrá dudas.
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Petrita
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Con un positivo en sangre, más respuesta positiva a la dieta sin gluten no sé si te compensaba hacer endoscopia. Te la habrías podido ahorrar porque celiaca eres seguro. A parte si llevas mucho tiempo sin gluten el intestino se puede haber recuperado y no tiene pq salir nada en la endoscopia.
Petite
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Pues si, quizás prodría habérme ahorrado la endoscopia, pero la doctora del hospital insitió mucho y bueno, hecha está. Imagino que me dirán que está todo bien.
Gracias por vuestras respuestas, chicas!
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Isik
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Me gustaría participar más en este post , pero en mi caso cuando me diagocaron la celiaquía fue mediante un análisis de sangre , los valores salieron tan altos y yo estaba en tan mal estado qué me hicieron una colonoscopia de urgencia , me la hicieron en una semana y en mi caso ya me dijeron que dejase de tomar gluten desde ese mismo día ,porque como tenía los valores tan altos ya sabían fijo que era celíaca. Es decir, se me hizo una endoscopia y una colonoscopia para saber en qué estado estaba mi estómago el tubo digestivo y mi colon. [mention]Petite[/mention]

Me gustaría tb poner aquí este artículo. Por si alguien quiere dar su opinión. En mi caso la celiaquía también me afecta psicológicamente porque estoy todo el día comiéndome el coco , limpiando mil veces las cosas para evitar la contaminación cruzada, me he vuelto muy desconfiada a la hora de comer fuera de casa y comida ajena, y si ya era tímida ahora soy más reservada aún. Además de los pocos sitios que hay sin gluten fuera de casa donde yo vivo:

https://www.filmin.es/pelicula/la-pildo ... 2pzThYWw_0
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" Sólo si crees que puedes volar podrás despegar los pies del suelo "
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Ohne
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Pues yo creo que no esta de mas que le hayan hecho la biopsia aunque este mas que claro que es celiaca. Asi por lo menos sabra en que estado esta el estomago ahora mismo. Yo estaba en Marsh 3C cuando me hicieron la biopsia y tengo pensado pedir que este año me la vuelvan ha hacer para ver si mi estomago se ha recuperado y tal.
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Boba Esponja
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A mí no me salió positivo en sangre así que me hicieron gastroscopia con biopsia y me lo confirmaron, pero fue la mejoría tan brutal que experimenté con la dieta sin gluten lo que lo confirmó al 100%, mi calidad de vida ahora no tiene comparación.
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Colibrí
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Entonces, ¿es posible ser celíaca aunque los análisis de sangre salgan negativos?.
Llevo 8 meses con problemas digestivos y, después de mil pruebas, ahora están intentando descartar esto. Pero he pasado de todo... Que si colitis, posibilidad de cáncer, etc. Y todo esto mientras estaba en el extranjero, en un país cuyo idioma no domino y con demasiados médicos que recetan homeopatía...
Ayer fui a urgencias (en España) porque me están volviendo los dolores (la última vez que pasó esto hace 3 meses me tuve que quedar una semana en cama) y la única respuesta de la médico, a parte de chutarme un par de opiáceos (que no me quitaron el dolor), fue que no soy celíaca, sino que bebo agua en ayunas y eso destruye mi estómago (¿¿eso es posible??).
Esta crisis me ha dado después de comer un sándwich de pan blanco (hace semanas que no pruebo el pan o nada con gluten por sospechas).
Vosotras qué síntomas teníais? Los míos son dolor abdominal, bajadas de tensión, cefáleas, aftas, heces blandas y con productos no digeridos (grasa, vegetales y fibras musculares), las vitaminas k, d y b12 bajísimas, tiempo de coagulación alto... Pero en los análisis de sangre la transglutaminasa ha salido bien.
Entiendo que esto es un foro y que nunca debo sustituir a un médico por algo que lea en Internet, pero necesito un rayo de esperanza, porque es desesperante.
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inka
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Mis síntomas cuando tomaba alimentos con gluten (aunque no los he eliminado del todo porque soy burra burra burra) son cansancio extremo, tensión por el suelo, migraña, malestar abdominal (no es dolor como tal) y diría que dolor de encías aunque ni idea de si va ligado al gluten o no. Y muy depre en general.
:ctree:
~Lilith~
Egofloja
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Colibrí escribió: 16 Ago 2019, 08:28 Entonces, ¿es posible ser celíaca aunque los análisis de sangre salgan negativos?.
Llevo 8 meses con problemas digestivos y, después de mil pruebas, ahora están intentando descartar esto. Pero he pasado de todo... Que si colitis, posibilidad de cáncer, etc. Y todo esto mientras estaba en el extranjero, en un país cuyo idioma no domino y con demasiados médicos que recetan homeopatía...
Ayer fui a urgencias (en España) porque me están volviendo los dolores (la última vez que pasó esto hace 3 meses me tuve que quedar una semana en cama) y la única respuesta de la médico, a parte de chutarme un par de opiáceos (que no me quitaron el dolor), fue que no soy celíaca, sino que bebo agua en ayunas y eso destruye mi estómago (¿¿eso es posible??).
Esta crisis me ha dado después de comer un sándwich de pan blanco (hace semanas que no pruebo el pan o nada con gluten por sospechas).
Vosotras qué síntomas teníais? Los míos son dolor abdominal, bajadas de tensión, cefáleas, aftas, heces blandas y con productos no digeridos (grasa, vegetales y fibras musculares), las vitaminas k, d y b12 bajísimas, tiempo de coagulación alto... Pero en los análisis de sangre la transglutaminasa ha salido bien.
Entiendo que esto es un foro y que nunca debo sustituir a un médico por algo que lea en Internet, pero necesito un rayo de esperanza, porque es desesperante.
Sí, en sangre a veces puede salir negativo aunque la persona sea celiaca, la biopsia es el mejor método par confirmar la enfermedad.
Por lo que cuentas, y sin saber tu historia clínica completa, pueden ser muchas causas incluyendo la celiaquía. Estando así, no veo bien que te digan lo del agua y ya. Deberían seguir estudiando tu caso y descartando, hacerte al menos una endoscopia.
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tatiana.099
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Mis síntomas han sido migrañas, dolor e inflamación de la mucosa gástrica, aftas, cansancio, sueño alterado y eczemas.
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Xokolat
Condemora
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@Colibrí si la aerología puede salir negativa

Pásate por el perfil de @singlutenismo en instagram y tuiter verás mucha info
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Nithy
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Colibrí escribió: 16 Ago 2019, 08:28 Entonces, ¿es posible ser celíaca aunque los análisis de sangre salgan negativos?.
Llevo 8 meses con problemas digestivos y, después de mil pruebas, ahora están intentando descartar esto. Pero he pasado de todo... Que si colitis, posibilidad de cáncer, etc. Y todo esto mientras estaba en el extranjero, en un país cuyo idioma no domino y con demasiados médicos que recetan homeopatía...
Ayer fui a urgencias (en España) porque me están volviendo los dolores (la última vez que pasó esto hace 3 meses me tuve que quedar una semana en cama) y la única respuesta de la médico, a parte de chutarme un par de opiáceos (que no me quitaron el dolor), fue que no soy celíaca, sino que bebo agua en ayunas y eso destruye mi estómago (¿¿eso es posible??).
Esta crisis me ha dado después de comer un sándwich de pan blanco (hace semanas que no pruebo el pan o nada con gluten por sospechas).
Vosotras qué síntomas teníais? Los míos son dolor abdominal, bajadas de tensión, cefáleas, aftas, heces blandas y con productos no digeridos (grasa, vegetales y fibras musculares), las vitaminas k, d y b12 bajísimas, tiempo de coagulación alto... Pero en los análisis de sangre la transglutaminasa ha salido bien.
Entiendo que esto es un foro y que nunca debo sustituir a un médico por algo que lea en Internet, pero necesito un rayo de esperanza, porque es desesperante.

De verdad que mira que lo ponen claro en el protocolo de diagnostico de la celiaquía y siguen habiendo médicos que te dicen que no puedes ser celíaco por los anticuerpos negativos:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/ ... eliaca.pdf

A pesar de los avances en su conocimiento y el desarrollo y perfeccionamiento de las pruebas serológicas, la EC sigue siendo una entidad infradiagnosticada. Ello obedece en gran medida al carácter sistémico de la enfermedad con afectación de múltiples órganos y sistemas. El patrón «clásico» de la EC no es el más común, especialmente en adultos, donde síntomas gastrointestinales inespecíficos o
manifestaciones extradigestivas de diversa índole pueden ser los síntomas predominantes. Algunos de estos pacientes, exhiben títulos de anticuerpos (Ac) bajos y lesiones histológicas de bajo grado. En este contexto, no debe sorprender que el enfermo tarde meses o años en ser diagnosticado, o permanecer sin diagnóstico de por vida debido en parte a la falta de conciencia en la heterogeneidad en sus patrones de presentación. El retraso o ausencia de diagnóstico puede tener consecuencias importantes para la salud y la calidad de vida de los afectados.


Existen tres situaciones en las que los anti-TG2 IgA pueden ofrecer resultados falsos negativos: a) Pacientes con déficit selectivo de IgA; en estos casos la determinación de anticuerpos IgG anti-DGP, anti-TG2 o EmA aumenta la eficiencia diagnóstica. b) Niños menores de 2 años; la determinación de anti-DGP IgG aumenta sensibilidad. c) En niños y adultos con lesión histológica sin atrofia (Marsh 1 y 2),
los anti-TG2 y anti-EmA pueden ser negativos, pero en ocasiones los anti-DGP IgG y A son positivos [160,162]. En todos estos casos la valoración de la presencia de LIE + y/o de depósitos de TG2 en la mucosa intestinal es de gran ayuda para esclarecer el diagnóstico (ver apartado III.6.6).

--------------------


Los anticuerpos están muy relacionados con el daño intestinal. Si por suerte aun está en un estadio temprano (Marsh 1) saldrán negativos casi siempre, si se está en un Marsh 5, salen positivos siempre y eso hay que entenderlo. Si la mejoría es clara haciendo una dieta sin gluten, hay daño en la biopsia y hay genética compatible, hay que hacer una dieta sin gluten. Y no nos olvidemos que no solo hay una intolerancia al gluten en la celiaquía, el gluten es una molécula muy problemática por su gran poder inmunogénico así que en personas no celíacas también puede dar problemas, muy especialmente si hay una enfermedad autoinmune ya.
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Colibrí
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Al final, después de lo que me pasó esos días y a pesar de que se me dijera que no era celíaca, los últimos dos meses he estado haciendo una dieta sin gluten (cuidando también la contaminación cruzada). Jamás me he sentido tan bien. Cosas que suponía normales (gases, granos pequeños por la piel, sequedad, etc) desaparecieron a las dos semanas. Al mes y poco me sentía con muchísima más energía.
A mitad de la dieta, y cuando ya había notado los efectos de la misma, fui a una gastroenteróloga que me pidió un análisis genético (que ha dado positivo) y repetir la gastroscopia en España (como tengo que volver al gluten durante un mínimo de 8 semanas, en enero me la haré).
Pero, vamos, llegados a este punto está claro que el origen de todo es el gluten.

Y muchísimas gracias por las respuestas, la verdad es que estaba desesperada y me vinieron muy bien :flowers:
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Hades77
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Hola, entro aquí buscando un poco de luz, me han hecho las pruebas genéticas para descartar la celiaquia, yo sospecho que al menos intolerante soy, no sé si celíaca.
Las pruebas genéticas me Dan negativo pero uno de los marcadores, El 05me da positivo, me han mirado 02,y 03:02 también, son negativos.
Pueden así asegurar que no soy celíaca? Es que no entiendo yo. La cita con el especialista no la tengo todavía.
'No permitas que alguien te diga lo que no es posible para ti. Ni siquiera te lo permitas a ti mismo'
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Isik
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Registrado: 12 Feb 2018, 11:43

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Siento no poder ayudarte @Hades77 ya que en mi caso los resultados de la analítica dieron altísimos. Sabes si te van a hacer una gastroscopia?
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