Mamás con enfermedades autoinmunes inflamatorias

[CEIBE]

Abro este hilo para ver si hay mamás o embarazadas que tengan enfermedades autoinmunes.
Yo tengo artritis reumatoide y llevo desde el sábado con brote, se me empezó a ir pero vuelvo a estar toda inflamada de nuevo.
El viernes me hice análisis y tenía la proteína c reactiva en 23. Tiene que estar menos de 5. Cuando estoy bien con medicación y tal la tengo en uno y pico.
La última vez que me puse la medicación fue en la semana 4 y ahora estoy en la 10.

Cuando estaba buscando me habló una mamá de un niño y una niña que también tenía artritis reumatoide y estuvo sin medicación, pero no recuerdo el nombre.
Si me leyera le agradecería mucho que me hablara

He leído que tener la proteína c reactiva alta y tener inflamación es malo para el bebé, así que no se qué hacer.

Y bueno en general es por si hay embarazadas en la misma situación para leernos y demás. No me suena que ahora haya ninguna activa.

[Icewoman.]

Vaya @CEIBE yo no tengo ni la más remota idea del tema, pero espero que vayas mejorando que debe ser muy doloroso ya preocupación añadida del bienestar del bollito.

Si buscas artritis reumatoide foro, verás algunos de mamis en la misma situación para leer otras experiencias, aunque no sean actuales he visto varios.

[CEIBE]

Gracias @Icewoman. buscaré a ver.

[Riku]

@CEIBE no se si te refieres a mi, yo tengo artritis reumatoide, con mi primer embarazo me encontré muy bien, con el embarazo de la niña en general me encontré bien pero no llegué a tener brotes pero si me que atacó más el hombro izquierdo, me pusieron 2 infiltraciones y no sirvió para nada....
Lo que te recomiendo es que si tienes brotes lo comentes con tu reumatólogo quizás hay algo que puedas tomar estando embarazada

[CEIBE]

@Riku seguro que si fuiste tú, gracias por escribirme

Se supone que la medicación que me ponía si la puedo poner en el embarazo. En el prospecto pone que no, pero me dijo la reumatóloga que hay estudios recientes que dicen que no afectan al feto.
Pero es un estudio de solo 500 personas y tiene dos años.
No han estudiado a los bebes al cabo de los años.
Y esta medicación que es un biológico, da leucemia en niños y está prohibida
Por eso me da miedo ponerla. Si hubiera estudios a largo plazo pues la ponía con ojos cerrados

Tu no te pusiste ninguna?
Se suponía que la artris mejoraba con el embarazo pero ya veo que a mí no.

A ti te dijeron algo de la inflamacion y el feto?

[Riku]

Para quedarme embarazada tuve que dejar el medicamento, son incompatibles con el embarazo y lactancia, son unas vacunas que me pongo semanalmente.
Ya te digo que en mi primer embarazo me encontré tan bien!! Pero con la niña a pesar de no tener brotes no me encontraba tan bien como mi otro embarazo. Las infiltraciones me las puse estando embarazada porque me dijeron que no pasaba nada, pero no me hicieron efecto, de echo me ha quedado el hombro que no puedo levantar el brazo por encima de la cabeza
Entiendo que te de miedo medicarte aunque te digan que no afecta al feto, pero no te pueden dar nada? No hay algo que sea combatible? Es que se pasa tan mal! Me sabe fatal por ti

[CEIBE]

Si, seguro que es la misma medicación que me pongo yo, los llaman biólogos y son inyectables.
La marca que me mandaron es una que se supone que si es compatible.
Supongo que la única opción son corticoides
A mi de verdad que no me importa aguantar los dolores. Estoy acostumbrada, he estado de no poder moverme de la cama muchas veces.
Pero me da miedo que la inflamacion afecte al bebé. A ti te dijeron algo de esto?
Tú estuviste sin ningún tipo de medicación entonces? Ni corticoides ni nada?

[Riku]

Yo no tomé ningun tipo de medicación excepte las infiltraciones del hombro
Porque no preguntas si la inflamació afecta al feto? Te quedaràs mas tranquila, yo hace años tambien tuve un brote que ni levantarme de la cama por no hablar que si me sentaba en una silla no me podia levantar lo pase fatal

[CEIBE]

Si, pero hasta el día 8 no voy. Le pregunté a mi reumatologa en su día y ella no lo sabía muy bien. Como hasta ahora estaba bien en el ginecólogo no se me ha ocurrido preguntarlo.
A ver el día 8 que me dicen, pero espero que se me haya pasado hasta entonces, porque tantos días...

[Riku]

@CEIBE como vas hoy? Te encuentras mejor?

[CEIBE]

No, estoy más o menos igual. A ver a lo largo del día.
Gracias por preguntar

[Riku]

A mi me decían que el agua caliente calmaba un poco, en plan poner debajo del chorro de agua caliente las manos si te hacen daño o lo que sea. O una ducha con agua calentita
A mi no me funciona pero sé de gente que si, no se si lo has probado...

[CEIBE]

Si a mí me funciona mucho, pero cuando el dolor es pequeño, si es grande me calma miéntras lo tengo debajo, luego ya no.

[Serotonina]

Ay Ceibe, yo de este tema la verdad es que ni idea pero te mando muchos animos por que debe de ser un horror.

Al final supongo que el que mejor te podra ayudar y orientar sera el reumatologo, ¿no tienes posibilidad de adelantar la cita? O de una mala mala, si estas muy jodida, supongo que a Urgencias.

[CEIBE]

Gracias serotonina.
No, el reumatólogo sabe de mi enfermedad pero no de embarazo, ya le hice mil preguntas antes de quedarme.

Tengo pendiente una videollamada con la doctora que me mandó la heparina, a ver si me diera antes y si no pues ya el día 8.
Supongo que habrá mil madres que pasaron por esto y todo salió bien.

[Cosaalex]

Hola. Yo nl puedo ayudarte mucho pero te cuento....yo tengo una enfermedad inflamatoria intestinal (crohn para ser exactos) con una artropatia enteropatica asociada ( un tipo de artritis producida por la enfermedad) . Yo tomo también un biologico pero no inyectable. Antes decian que no s epodia tomar embarazada y hace tiempo ya dijeron que si. Lo que está claro es que valoran el coste beneficio, a mi no me conseguían controlar los brotes con lo que no podia quedarme embarazada, entrar en brote estando embarazada también supondria un alto riesgo para el bebe, asi que no puedo dejar la medicación.

Yo si que he leido alguna cosa sobre el tema de los parametros inflamatorios y los riesgos para el feto... pero nunca es categorico. Podria afectarle pero podría no ...

Yo creo que si tú estas mal eso no puede ser bueno para ninguno de los dos y que si la medicacion te controla bien y te dicen que es segura..... yo he leido muchos estudios sobre los biologicos, hay muchos que no se pueden usar pero los que sí ya hace varios años que se demostró y está bastante avalado por la comunidad cientifica. Igual algun otro de los biologicos ya confirmados puede valerte....espero que si. Hay un monton.

Yo preguntaría si no te puede ver gine y reuma, en mi comunidad hay consulta de ginecologia y reuma conjunta. Consultalo a ver.
Ellos seran los que mejor te puedan decir.

Espero que la consulta del 8 te haya solucionado el tema y que estés mejor.

[CEIBE]

@Cosaalex gracias por responder
La reuma me dice que me puede afectar al embarazo y el gine me dice que no, así que al final no sabes que pensar
Quiero esperar un par de semanas porque tengo una teoría relacionada con la placenta, a ver si mejoro. Y si no mejoro ya seguramente decida ponérmela.
El ginecólogo me ha dicho que yo decido, que en principio no afecta al embarazo.
Pero tuve reuma el día anterior y me dijo que lo podía hasta perder...
Así que bueno en dos semanas decido a ver.